«De e noge i hjernen så dør», seier Gro Honningsvåg på stavangerdialekt. Alzheimer-diagnosen er tøff, men Gro og Asbjørn trur at livet vert litt enklare om dei ikkje sopar han under teppet. Foto: Sigbjørn Linga

— Ikkje er det smittsamt, og ikkje er det farleg

Asbjørn (66) og Gro Honningsvåg (67) fekk den tunge meldinga i fjor. Det siste dei vil, er å gjera sjukdomen hennar til ein løyndom.

— Me har vore gift ei stund, så eg kjenner henne etter kvart. Når ho byrjar gløyma ting heile tida og rotar litt i det daglegdagse, og stokkar om på ord og slikt, er det noko som ikkje stemmer.

Mistanken var sådd i Asbjørn allereie for seks—sju år sidan. Samtalen med fastlegen resulterte etter kvart i ein tur til poliklinikken til NKS Olaviken alderspsykiatriske sjukehus i Bergen. Konklusjonen av testane var ullen. Noko var gale med Gro, men det var uklart kva. Heller ikkje ein ny tur eit år seinare gav eit klart svar.

Så, hausten 2020, var tida komen. Fastlegen verka litt motvillig då Asbjørn tok opp mistanken for tredje gong, men etter ein samtale med Gro var legen samd i at tida var inne for ein tredje tur til Olaviken.

— Eg sa til han at han ikkje måtte senda rekvisisjon, men reklamasjon. Me fekk sleppa raskt inn og kom dit ein torsdag. Fredagen ringde dei og sa det ikkje var tvil, fortel Asbjørn.

MR-bileta av hjernen tala no sitt tydelege språk: Gro har Alzheimers sjukdom. Allereie dagen etter fekk ho tilgang til medisin som skal seinka utviklinga og dempa symptoma.

— Korleis var det å få ein slik beskjed?

Artikkelen held fram under annonsen.

— Det er harde bod. Det er det. Det er ikkje berre berre. Det kom ikkje som lyn frå klar himmel, men det er noko anna når det vert fastslege. Men det var greitt å få ein knagg å hengja det på, seier Asbjørn vel eitt år seinare.

— Eg trur du og ungane tok det tyngre enn meg. Eg har det bra og er i mi verd, eg, seier Gro.

Alzheimers sjukdom

• Demens omfattar fleire hjernesjukdomar som utviklar seg over tid og førar til auka endringar i hjernen. Alzheimer er den vanlegaste årsaka til demens.

• Fører til skadar på og tap av hjerneceller som svekkjer evna cellene har til å senda signal.

• Utviklar seg oftast sakte over mange år. Dei fyrste symptoma er vage og råkar som regel hugsen, særleg korttidsminnet. Det kan verta vanskeleg å finna dei rette orda, orientera seg og halda styr på tida. Etter kvart vert det vanskeleg å takla kvardagen utan hjelp.

• Vanskar med å finna ord og initiativløyse kan føra til at den sjuke vert meir stille og isolerer seg. Humør og framferd kan endra seg, og nokre vert oppfarande. Mange vert deprimerte.

• I seinare stadium vert dei praktiske evnene så svekte av skadane i hjernen at den sjuke får trong for tilsyn og hjelp døgeret rundt, oftast på ein institusjon.

• Både yngre og eldre kan verta råka, men dei fleste som får diagnosen, er over 65 år.

• Sjukdomen fører som regel til død fire til ti år etter at diagnosen er stilt. Ingen kur finst, men ein del kan ha nytte av medisinar som seinkar sjukdomsutviklinga.

Kjelde: Nasjonalforeningen for folkehelsen og Store norske leksikon

Den mørke skuggen

HF møter ekteparet, foreldre til tre og besteforeldre til fem, i stova heime på Vavollen i Øystese ein laurdag seint i november. Kaffi og peparkaker står på bordet. Asbjørn og Gro sit i kvar sin lenestol i stova.

Visste ein ikkje betre, kunne heimen ha vore heilt normal, men over denne — som over MR-bileta av hjernen til Gro — har ein mørk skugge senka seg og sett små spor: Kaffitraktaren har tidsbrytar. Den digitale skjermen les datoen og klokkeslettet høgt for deg om du rører skjermen. På det vesle bordet mellom godstolane står eit lite glas med ein tablett oppi, slik at han ikkje vert gløymd.

Veggene i eit hus kan spegla livet. Asbjørn, leiar i Kvam Veteranvogn Klubb, er interessert i gamle bilar og har fått ein rumensk kunstnar til å måla nokre av dei. På bordet står eit av hjelpemidla som Gro har fått: ein skjerm som både grafisk og munnleg fortel kva tid og dato det er. Evna til å lesa urskiva er ein av dei klassiske prøvesteinane i dei kognitive testane demensmistenkte må gjennom. Foto: Sigbjørn Linga

Gro deltek tilsynelatande utan vanskar i samtalen. For journalisten er det vanskeleg, sjølv om han kjenner til lidinga og er merksam på eventuelle symptom, å merka at ho ikkje er frisk. For dei nær henne er det annleis, fortel Asbjørn.

Artikkelen held fram under annonsen.

— Ein laurdag laga me pizza og såg på Maskorama. Sundagen sa eg at eg skulle laga middag. «Hæ, skal du laga middag no igjen? Me har jo nettopp ete pizza!» sa Gro. «Nei, det var i går, det», sa eg.

— Det er ikkje alt du hugsar. Men det er ein del du trur du hugsar, seier han til kona.

Asbjørn nyttar ein arkivskuff som metafor for å skildra korleis demens råkar. Fremst ligg dei nyaste minna, bakarst barndomsminna. Sjukdomen kastar ut arkivkort etter arkivkort framanfrå. Dermed kan ein gløyma at ein nyleg har ete, støvsoge eller vaska klede, men samstundes ha glasklare minne frå langt tilbake i tid.

Gro fortel til dømes om at ho slo systera i hovudet med ei rive og fleire andre rikt detaljerte, truverdige historier frå familielivet i oppveksten i løpet av timane HF er på vitjing.

Les også
— Viktig å vera open

Slutt i helgane

Gro arbeidde i barnehage fram til ho vart ufør for 14 år sidan. Asbjørn har bakgrunn mellom anna som næringsdrivande og frå Kystvakta, og har reist verda rundt i mange år.

Han trefte stavangerjenta Gro midt på 1970-talet. Tilfella førte borna Toril og Arne Magnus til Hardanger, og etter kvart flytta foreldra og minstejenta Katrine etter for å koma nærare dei. 14 år har gått sidan dei kjøpte huset.

Artikkelen held fram under annonsen.

Asbjørn hadde for lengst møtt veggen etter å ha arbeidd som utviklar og seljar av satellittkommunikasjon på sjøen. Det vart naudsynt å roa ned. I Kvam kom han via svigerson Trygve i kontakt med drosjegjengen, og snart var Asbjørn ein del av han. I det teamet har han trivest, men yrket inneber ulaglege arbeidstider og mykje helgejobbing, ikkje minst av di det for tida er vanskeleg å få tak i nok sjåførar.

Det har likevel gått greitt — fram til nyleg. No er det ikkje lenger forsvarleg å lata Gro sitja åleine nær sagt heile helga. Asbjørn har difor sagt frå seg helgekøyringa.

— Før kunne eg gå ut sjølv, men det gjer eg ikkje lenger, seier Gro.

Sidan midten av 1970-talet har Asbjørn og Gro halde saman. Etter om lag førti år byrja han mistenkja at ho ikkje var frisk. På Olaviken måtte han svara på spørsmål om korleis kona oppførte seg i den og den situasjonen ti år tidlegare. — For pårørande er det ein ganske sjuk test. Kven hugsar slikt? seier han. Foto: Sigbjørn Linga

På kvardagane får paret hjelp av vener og kjende, og Gro er med på ymse aktivitetar, som trim og bading, som får tida til å gå. Helgane, derimot, kan verta lange.

Drosjesjåføren ringjer ofte heim for å tryggja både seg sjølv og kona. Han spør til dømes om ho har ete og om ho har hugsa å ta medisin på ettermiddagen. Før ho fekk diagnosen og dermed medikament, var ho svært uroleg.

— Ho virra fram og tilbake, men visste ikkje kva ho skulle. Medisinen hjelpte godt på aktivitetsnivået, seier Asbjørn.

Han kom heim til reint hus, for å seia det pent. Tre—fire rundar med støvsuging per dag var ikkje uvanleg. Var eit plagg eller to skite, hamna det fort i vaskemaskina. No har Gro ei bok der ho freistar skriva ned dei oppgåvene ho gjer i heimen, slik at ein unngår ein del dobbelt- og trippeltarbeid.

— Så er det å hugsa å sjå i boka, då, seier Asbjørn.

— Dette er jo ting eg likar å gjera. Eller? spør Gro.

— Eg veit ikkje om du synest det er så jækla kjekt å støvsuga. Kanskje du synest det?

Gro skrattar høgt.

— Det veit eg ikkje.

Gro strikkar framleis, men kompliserte mønster er utelukka. Sertifikatet har ho òg enno. Korte turar til kjende mål i nærmiljøet går enno greitt. Foto: Sigbjørn Linga

Reiste nordover

I sommar kom paret tilfeldig i kontakt med Marit Rogde, som leier Demensforeininga i Kvam. Då dei fekk tilbodet om å delta på eit kurs i Tromsø i oktober saman med om lag eit dusin andre par, slo dei til. Dei returnerte med mykje meir kunnskap — om mellom anna sjukdomen i seg sjølv, kosthald, aktivitet og ymse hjelpemiddel.

Ikkje minst lærte dei, ved å høyra historia til eit anna par, at openheit er alfa og omega for å unngå isolasjon og einsemd. Den same røynsla har dei hatt i nær familie. Systera til Gro fekk Alzheimer tidleg i 50-åra og døydde for åtte år sidan, etter ein lang kamp for å skjula lidinga. Fyrst då ho nærma seg slutten av livet, vart lidinga hennar kjend for andre.

— Å halda det hemmeleg kan gjera at ein ikkje får hjelp og at ein vert mindre sosial. Vener og familie kan smuldra vekk. Mange er usikre på kva sjukdomen er, seier Asbjørn.

For så vidt før, og i alle fall etter, kurset i Nord-Noreg var hjonet samd om ikkje å leggja skjul på noko. Alle rundt dei har fått vita om diagnosen. Asbjørn tek Gro med ut blant folk, til dømes på konsertar eller på bilturar i veteranvognklubben han leier.

Paret takka i tillegg ja til å fortelja om sjukdomen i eit nettmøte i regi av Grannehjelpa i november. Og før den tid hadde Asbjørn teke kontakt med HF i von om å kunna stå fram for og dela lagnaden med fleire.

Å visa seg gjer dei både av pur eigeninteresse og med håp om å hjelpa andre. Ved å syna at ein trygt kan fortelja om sjukdomen, vonar dei å ufarleggjera han.

Etter det godt besøkte nettmøtet, som baud på både latter og tårer, fekk paret mange gode tilbakemeldingar om at det hadde vore ei varm og rørande stund, og at det var kjekt at nokon våga. Fleire av tilhøyrarane er sjølve pårørande av demente, fortel Asbjørn.

— Alzheimer er tabuert. Ein skal helst ikkje snakka om det. Folk er så usikre på kva sjukdomen er, seier han.

— Sjukdomen er ikkje farleg for andre. Han er ikkje farleg for meg heller. Eg har det bra. Eg berre hugsar ikkje heilt, seier Gro.

Liv i endring

Om dei er aldri så opne, kjem livet til å endra seg drastisk både for duoen på Vavollen og for deira næraste. For medan hennar minne tapar seg litt og litt, månad for månad, utvidar ansvaret for han og familien elles seg sakte, men sikkert.

Etter at Gro koka poteter med sukker og erstatta pepar med kanel, vart ho frivillig avskilta som kokk i heimen. Ho kan ikkje lenger handla på butikken utan at det går i surr.

Medan ho forsikrar at ho har det godt med seg sjølv, er kvardagen vorten meir krevjande for ektemannen. Han må planleggja mykje meir enn før for å rekka over oppgåvene attåt jobben. Det var ein stor lette for han då heimesjukepleia tok på seg ansvaret for å sikra at Gro får i seg rett medisin til rett tid. Ho maktar ikkje passa på slikt sjølv.

Gro og Asbjørn bur i lag på Vavollen i Øystese. Dei veit at dei ein dag truleg må skiljast, men tenkjer ikkje mykje på det enno. Foto: Sigbjørn Linga

Éin kveld i veka freistar Asbjørn skjerma. Kvar tysdag løyser han verdsproblem og snakkar bil saman med andre medlemer i veteranvognklubben.

Asbjørn stikk ikkje under stol at han er utsett for jamlege tolmodsprøvar. Gro fortel gjerne det same om att og om att, utan at ho kan lastast.

— Eg har lært meg å telja til ti — inni meg.

— Er det difor du sit og kikar på meg før du seier noko? spør Gro.

— «Å, herregud!» tenkjer eg, seier Asbjørn og ler.

— Eg kan jo ikkje kjefta og smella. Om ein rettar på henne, gjer ein det berre verre. Gro har det greitt med seg sjølv, og ho veit vel ikkje at ho seier feil. Men ho fortel ein del om att, det gjer ho.

— Berre høyrer du på meg då?

— Ja, eller eg berre lèt som eg høyrer på deg.

— Akkurat. Og så berre seier du «jaså, seier du det?».

— Ja. «Seier du det? Det var interessant», seier eg.

Paret kikar på kvarandre og ler.

Den uvisse framtida

Alzheimer kan vera vanskeleg å diagnostisera tidleg i forløpet. Sjukdomen kjem gjerne snikande, og han utviklar seg ulikt frå pasient til pasient. Ingen fasit finst. Ekteparet har ikkje tenkt så mykje på framtida, utover at dei har ordna opp i ymse praktiske og økonomiske formalitetar før det vert for seint. Ein ergoterapeut har vore innom for å vurdera tilrettelegging av heimen, og paret har vore i kontakt med og fått hjelp av hjelpemiddelsentralen i Kvam.

Det som er sikkert, er at ein Alzheimer-pasient gradvis vil vandra inn i skoddeheimen og ikkje kan overleva sjukdomen. Båe veit difor at mykje tyngre dagar kjem til å koma.

Ein av dei tyngste vert truleg når Asbjørn ikkje lenger maktar å ha Gro heime. Ein annan kan verta når ho ikkje lenger evnar å kjenna han att.

— Me er klar over at dagen for innlegging kjem ein gong, men me er ikkje der enno. Eg sit ikkje og ser fram til den dagen du skal inn på heimen, seier han til kona.

— Nei, du seier at det er godt å ha meg heime, seier Gro.

På veggene heng minne frå eit langt ekteskap. Barneborna veit om sjukdomen, men lurar likevel av og til på kvifor bestemor spør eller fortel om att. — «Mormor spør om me skal ha mat, og så er det berre ti minutt sidan me åt», hermar Gro. Korona har medført at det har vore mykje mindre familiesamvær etter at diagnosen vart stilt enn det normalt ville ha vore. Foto: Sigbjørn Linga